El Vitiligo es Completamente Reversible (Muy Buenas Noticias)

El daño a las células pigmentarias no es permanente

Vitiligo es algo que ninguno de nosotros pide y la mayoría de nosotros preferiríamos vivir sin él. Por supuesto, hay excepciones para cada regla. El otro día me sorprendió leer acerca de Bashir Aziz, de Londres, quien tan exitosamente ha llegado a un acuerdo con su vitíligo, que está decepcionado al descubrir que se está pigmentando espontáneamente.

Su actitud es una demostración sorprendente de que, si bien no tenemos otra opción en cuanto a si desarrollamos o no una afección como el vitiligo, sí podemos elegir cómo respondemos a ella.

Sin embargo, la lucha para superar la respuesta emocional de perder nuestro color de piel puede ser demasiado para muchos de nosotros, a pesar de nuestros mejores esfuerzos. Personalmente, nunca llegué a un acuerdo con mi enfermedad (a menos que me sienta resignado a algo que se considera como llegar a un acuerdo).

El Vitiligo es Completamente Reversible
El Vitiligo es Completamente Reversible

Así que estaba completamente emocionado y agradecido más allá de mis sueños más locos cuando volví a pigmentarme .

Y estoy absolutamente encantado cada vez que escucho de otros experimentar lo mismo porque sé lo que es una experiencia que cambia la vida.

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El vitiligo puede ser especialmente difícil para los padres

Sabiendo lo profundamente inquietante y deprimente que puede ser la pérdida inexplicable y fragmentaria del color natural de la piel, mi corazón está con todas las personas afectadas por esta experiencia, y especialmente con los padres. Cuyos niños pueden desarrollar el desorden.

A menudo recibo correos electrónicos de madres y padres que generalmente expresan temor de que sus hijos hereden el vitíligo de ellos o, si su hijo ya tiene la afección, se preocupan de que en el futuro puedan surgir dificultades psicológicas o sociales. Sus preocupaciones de que sus hijos serán miserables como resultado, y su sensación de frustración e impotencia por la falta de una cura, a menudo son desgarradoras.

Sin embargo, como siempre les digo a los padres que me contactan, realmente creo que nunca ha habido tantas razones para ser optimistas sobre el futuro de los enfermos de vitíligo como lo son hoy. Esta condición de la piel puede haber sido minimizada y pasada por alto por la comunidad médica y científica por generaciones, pero me complace decir que este estado de cosas finalmente está cambiando.

Último video de investigación de Vitiligo

Hace poco encontré un artículo interesante de Erika Page en un sitio web llamado Living Dappled. Erika tiene vitiligo y está claramente muy comprometida con ayudar a los demás con la afección al proporcionar estímulo e información, especialmente dirigida a apoyar a las mujeres que la padecen. Como parte de este proyecto, se ha embarcado en una serie de entrevistas en video con expertos en vitíligo en las que les pide que compartan 5 puntos de interés.

La primera de estas entrevistas fue con el Dr. John Harris , Director de la Clínica y Centro de Investigación de Vitiligo de la Universidad de Massachusetts. La entrevista en video brinda una perspectiva fascinante e inmensamente alentadora sobre la investigación sobre el vitíligo que se está realizando allí. Puede leer resumen de Dr. Harris cinco puntos de Erika – y ver el vídeo completo – en esa página.

El vitiligo es completamente reversible

Después de ver la entrevista con el Dr. Harris, me sentí alentado en varios niveles. Para empezar, es inusual escuchar a un científico hablar de un campo complejo de investigación en un lenguaje tan claro y simple. Es obvio que su compromiso de encontrar tratamientos efectivos para el vitíligo es su pasión, no solo un trabajo.

Y me pareció refrescante que, evidentemente, esté tan en sintonía con el punto de vista del paciente, lo que supongo se debe al hecho de que es un dermatólogo clínico así como un investigador científico, por lo que puede ver de primera mano cómo afecta el vitiligo personas a nivel humano.

El simple hecho de saber que la investigación seria de vitiligo está realmente en marcha y ha identificado la vía clave que interviene en el desarrollo de vitiligo (una combinación de autoinmunidad y melanocitos anormales) es alentador. Y darse cuenta de que la investigación ha progresado a una etapa donde los ensayos clínicos que usan medicamentos diseñados para “desactivar” la vía autoinmune que ataca a los melanocitos, están en marcha, es tranquilizador.

Agregue a eso el hecho de que varias compañías farmacéuticas finalmente están mostrando interés en financiar la investigación del vitíligo y se dan cuenta de que estos son avances significativos en la dirección de producir una cura largamente esperada.

Pero, para mí, el momento más emocionante de toda la entrevista fue la declaración categórica del Dr. Harris de que, a diferencia del daño celular asociado con otras enfermedades autoinmunes, el daño causado a las células pigmentarias en el vitiligo es totalmente reversible.

La información en sí misma no fue la causa de mi entusiasmo (porque, después de todo, mi propia re-pigmentación después de varios años demuestra claramente la verdad de su declaración). Lo que realmente me hizo sentarme y rebobinar el video un par de veces fue escuchar a alguien con su credibilidad profesional confirmarlo públicamente.

Por generaciones, demasiados doctores en todo el mundo han repetido un mantra de pesimismo: le han dicho a innumerables miles de pacientes que sus células pigmentarias están muertas, que los parches blancos nunca se recuperan, que no hay cura y que los tratamientos no valen la pena porque no lo hacen trabajo.

Bien, ahora esperemos que estos médicos comiencen a ser un poco más abiertos y constructivos en su respuesta al vitíligo. Y, si algunos de ellos son lentos para alinear su actitud con los desarrollos actuales, ¡quizás los pacientes por lo menos estarán en una mejor posición para educarlos sobre el tema!

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